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A Milano il primo appuntamento voluto, organizzato e promosso da Gilead

Lunedì 17 giugno, nell’elegante cornice del Teatro Gerolamo di Milano, si è svolto il primo Patient Forum interamente dedicato alle donne metastatiche. Vi hanno preso parte le maggiori associazioni nazionali ma non solo: tra un intervento e l’altro, è stata data voce a tre giovani donne metastatiche. Una di loro sono io.

Ci sono voluti esattamente 10 giorni per riuscire a mettere in ordine la nebulosa di informazioni ed impressioni che porto dentro. Non vi racconterò i tecnicismi e gli approfondimenti emersi durante la giornata: ho preso appunti ma la mia memoria, ballerina, potrebbe non essere precisa. Se l’argomento vi interessa, anche solo per curiosità, meglio affidarsi al filmato della diretta cliccando qui.

Scelgo invece di esprimere qualche pensiero, quasi come se questo spazio fosse la pagina bianca di un diario al quale affidare aspettative e desideri. Emozioni di una vita che, nonostante tutto, ha voglia di essere sempre più intensa, vissuta a pieno.

Fino a qualche mese fa non avrei mai immaginato di essere trasportata in questo mondo perché non ho mai voluto dare troppo spazio alla malattia. Ne parlo pubblicamente, mi espongo, normalizzo il cancro. Lo faccio perché sono sempre più le persone colpite da patologia tumorale e bisogna avere chiaro in mente che la vita va oltre la diagnosi.

La prima cosa che ci dicono gli oncologi nel confermare la presenza di un tumore è che «ognuno ha un suo percorso, ogni storia è a sé». Ergo, mai fare confronti con gli altri. Me lo sono ripetuto mille volte quando in ospedale vedevo pazienti in difficoltà. È questione di attimi: li osservi e provi empatia, la sofferenza è palpabile. Poi subentra la paura, perché ti ricordi che il cancro ce l’hai anche tu e che sicuramente starai male come loro. Sono proiezioni mentali: normali, lecite. Che tuttavia non devono prendere il sopravvento perché nonostante il denominatore comune, siamo semplicemente unici. E sì, ogni storia è a sé: io, per ora, ne sono la riprova.

Nel 2020 quando è arrivata la diagnosi mi è stato detto che difficilmente avrei superato i 5 anni di vita. Nel 2021, con l’arrivo delle metastasi, si è detto che non avrei superato l’anno. È il 2024 ed io sono ancora qui.

Ma cosa vuol dire avere metastasi?
Clinicamente significa che dal tumore principale alcune cellule si sono spostate nel corpo, generando tumori secondari che hanno intaccato altri organi.
Per questo, nell’immaginario collettivo, avere le metastasi significa essere in procinto di morire. La verità è che a parità di diagnosi la differenza la fanno proprio le persone grazie al loro modo di reagire e a come risponde il corpo alle terapie. Per farla breve, c’è chi con le metastasi convive e non per forza per un breve periodo.
Ma per quanto tempo vive una persona metastatica?
È l’affascinante mistero della vita: non lo sappiamo, dipende da molti fattori. Ma non è, d’altronde, il principio universale che vale per tutti?

Nei giorni precedenti al Patient Forum questa consapevolezza si è fatta strada nella mia testa: che cosa c’è in me di così diverso da chiunque altro? Un cancro metastatico, ok. E quindi? Il mio tempo vale meno di quello degli altri? Perché se ho un cancro metastatico si deve pensare che la mia vita sia già finita?

Sono domande che portano ad una sola certezza: per chi è metastatico il futuro esiste, ed è un futuro che va reclamato a gran voce. Il mio inizia ogni mattina non appena apro gli occhi.

La mia sarà una storia a lieto fine? Forse. Ricordiamoci che sempre che siamo noi i narratori della nostra storia: come andrà a finire è merito nostro.

E mentre metto nero su bianco queste parole, sorrido da sola ripensando ad un pomeriggio di qualche anno fa, quando parlando di “Borotalco” (film di Verdone del 1982) ho iniziato a cantare «Prendi una donna, trattala male» (‘Teorema’ di Marco Ferradini) sulle note di ‘Acqua e Sapone’ degli Stadio. In casa sono scoppiati tutti a ridere e all’inizio non mi ero nemmeno accorta di aver fatto confusione tra le canzoni. Ecco, questo è esattamente ciò che vorrei restasse di me agli altri: la mia risata e i miei sorrisi, gli aneddoti di tutte le scemenze che combino. Datemi il tempo ed il modo di combinarle, tutte queste cose, perché sono tante e ho bisogno quanto meno di provare a farle.

Il mio lieto fine sarà come tutta la mia vita: leggero e divertente, come una commedia all’italiana.

Emanuela Vh. Bonetti

Guarda la registrazione integrale di “Patient Forum

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